segunda-feira, 26 de abril de 2010

Fala[2]...

Tem coisas q querems saber mais ate q Deus , não é?! Pois então, estou eu sentada na sala qd derrepente escuto um "mamamamamamaaaaaaaa", eu olhei assustada (assustada pois não esperava, e estava um silêncio), o Gu abriu aquele sorrisão e me disse : "mama" "ao"... olhava fixamente para o telefone e dizia "ao" "aoooooooooo", se arrastando pegou o tal "ao", rsrs.. fiquei boba!!

Ás 18:30 minha sogra veio busca-los, pois iria ter uma reuniãozinha qui em casa e ela tomara conta deles, chegando me liga e a Mari diz "mamãe Cheeeeguoiiiiiii" rsrsr, e logo em seguida escuto, "kekeiiiiiiii", ele imitava ela e tenatava fazer oq ela fazia... Logo amis tarde fui busca-los e a Mari impaciente me falou "mamos mamãe, mamos pa asa", eu disse sim pequena vamos, quando digo "thau tio lucas", o Gu repete "ucas", "Titio".... fiquei passada! meu pequeno está amadurecendo mesmo, está mt esperto, e mais falante q nunca... ele chama a "cocó" (vovó), "Cocô" (vovô), "Titio", "papai".... e como se não bastase ele agora esta cantando, td vez q coloco a "borboletinha" e olha para o computador e fala "boetinha", e dá aquele sorriso mais gostoso!!

A Mariana cada dia me surpreende com sua inteligência, agora diz q ama, q cuida, me ajuda.. é uma levada q só vendo... mais é sinal de saúde né?!


HOJE posso dizer SIM q sou a mãe mais FELIZ e REALIZADA desse mundo!


Mariana e Gustavo.. meus amooores!!

segunda-feira, 19 de abril de 2010

Células Troncos...

Sexta feira passou uma matéria super interessante e também muito abordante sobre as Células Troncos, Bom continuo com minha posição de NÃO levar meu filho para a China. POis bem Todos temos direito de fazer oq achamos Certo para seus filhos, a minha opinião vai mt contra a de uma galera que vai ou etá lendo meu post, Quero deixar Bem claro que essa é a MINHA OPINIÃO, assim como tem gente que tbm concorda com minha posição. Vou detalhar alguns motivos pelo qual NÃO levaria o Gú:

1º- Nada se sabe ao certo.(nem os benefícios, nem os malefícios.)
2º- Digo e repito as palavras das Neuros " TRATAMENTO EXPERIMENTAL NÃO PODE SER COBRADO, E A CHINA COBRA MUITO CARO..."
3º- Nunca NINGUÉM falou a REAL desse tratamento para mim. (com clareza melhor dizendo.)
4º- e pq vou levar meu filho de cobaia?? e ainda pagar muito caro para isso??
5º- e como é a Compatibilidade disso?? se rejeitar???

Bom tenho inúmeras dúvidas desse tratamento, no mês passado pude conversar com a drª Laís e ela me comfirmou oq pensava,pra mim é "MADE IN CHINA!".

Não estou aqui para criar revoltas em ninguém, nem para q as pessoas parem de falar comigo e talz... Mais sim para VC pensar um pouco, sobre reportagem feitas e até melhor PERGUNTE para o NEURO do seu filho, veja oq ele acha disso!!
O Neuro tem q ser seu melhor "amigo",e a fisio vem logo depois....

Aqui eu leio muito sobre isso, vejo qm defende e qm tem a opinião igual a minha, na realidade querem "puxar sardinha" para seu lado ou até mesmo "vender seu peixe"!!


Antes de qqlr coisa vale a pena perguntar para os especialistas. Não custa nada e se custar vc vai estar pagando msmo!!!rsrsrs


Boa Noite!!!

domingo, 11 de abril de 2010

Parapódium...

Muitas vezes antes de comprar o tão falado parapódium(estabilizador, eretor etc..), estava me perguntando será q o Gu vai se adaptar?? qd me falaram: "deixa ele 1 hr tds os dias", eu pensei " Aff, amis ele nunca ficou tanto de pé será q ele vai aguentar seu peso?!", tantas coisas passaram pela minha cabeça! Mais por fim depois de tanta luta, veio o tal negócio, e não é q deu certo! o Gu fica 1 hr de manhã, 1hr de tarde, e chora para sair dele, tá fazendo tanto sucesso q ate a Mari tá querendo "brincar" (para ela é uma grande brincadeira), normal para sua idade, aquela q meche em tudo e td é uma grande novidade, e o q não pode então, é oq é mais atrativo.

Então meu pequeno esta se sentindo um homenzinho, ontem mso ele disparou e disse "mama, puá", pra qm não entendeu é "mamãe, pula".. hehehehee, pra mim foi amis uma felicidade, mais uma missão cumprida!!!

assim o parapódium tá um sucesso aqui em casa, ele fica, brinca e ainda vê oq amis gosta na tv, o dvd da "galinha pintadinha", ri, conversa tudo isso usando seu novo brinquedinho..... e a Mari sempre por perto, para ajuda-lo noq precisa! hehehehehehehe

quarta-feira, 7 de abril de 2010

A Fala...

Imaginem vocês uma criança de 1 ano e 9meses falando o seu próprio nome?! rsrsr pois é essa é Mais uma do Gu, parada eu lhe perguntei: Qual o seu nome menininho?? Ele responde, SIM RESPONDE: "cucaco", hehehehe, e a felicidade explooode o coração, e qd menos esperamos, pergunto-lhe novamente: Quantos aninhos vc vai fazer??? Ele com seu sorriso lindo q encanta qualquer um responde: "ois"... e alegria contagia a casa toda, rsrsrs.. sabe com qm ele aprendeu isso??? nem imaginam.. se vcx responderam Mari acertaaaram!,com sua maninha q ele tanto ama e admira. Qualquer coisinha q ela faça ele agora imita, claro minha gente do jeitinho dele, esses dias ela falou:"cacau,saí", e ele já td se querendo imita "cacauuuu,taíí", rsrsrsr(cacau, é nosso pequeno mascote), como se não bastasse tanta surpresa e alegrias saí o tão esperado e sonhado Mamãe, mais como vem do Gu é assim: "CÃE".. hehehe e os meus olhos enchem de lagrimas de alegrias, pois meu pequeno está crescendo, ahhhh crescendo... como eu queria q ficassem pequetitos para sempre, debaixo da asa da mãe ou "cãe", fiquem a vontade! rsrsrs...

terça-feira, 6 de abril de 2010

Entendendo um pouco...

Muita gente me pergunta oq é a PARALKISIA CEREBRAL,as pessoas não tem o conhecimento da tal palavra fortiiisima, qd c fala fala numa criança com paralisia, as pessoas imaginam elas paradas, sem fazer nada ou ate imovél msmo numa cama, sei lá... Mais não é bem assim não tem váááários tipos de PC (para os mais intimos,rsrs), tem uns q já andam, falam, sentam sozinhos etc...

A paralisia cerebral é uma condição caracterizada por um mau controle muscular, espasticidade, paralisia e outras deficiências neurológicas decorrentes de uma lesão cerebral que ocorre durante a gestação, durante o nascimento, após o nascimento ou antes dos 5 anos de idade.

A paralisia cerebral não é uma doença e não é progressiva. As partes do cérebro que controlam os movimentos musculares são particularmente vulneráveis à lesão em recém-nascidos prematuros e crianças pequenas. A paralisia cerebral afeta 1 ou 2 em cada 1.000 crianças, mas é 10 vezes mais comum em recém-nascidos prematuros, sendo particularmente comum em lactentes muito pequenos.

Causas

Muitos tipos diferentes de lesões podem causar a paralisia cerebral, mas, geralmente, a sua causa é desconhecida. As lesões que ocorrem durante o parto e o mau suprimento de oxigênio ao cérebro antes, durante e imediatamente após o nascimento são responsáveis por 10% a 15% dos casos. Os recém-nascidos prematuros são particularmente vulneráveis e isto possivelmente se deve ao fato dos seus vasos sangüíneos cerebrais serem pouco desenvolvidos e sangrarem facilmente ou pelo fato deles não conseguirem prover uma quantidade suficiente de possivelmente isso ocorre em parte porque os vasos sangüíneos do cérebro estão pouco desenvolvidos e sangram facilmente, ou não podem oxigênio ao cérebro. A concentração sérica (no sangue) elevada de bilirrubina, comum nos recém-nascidos, pode produzir uma doença denominada kernicterus e lesão cerebral. Atualmente, no entanto, a icterícia resultante da concentração sérica elevada de bilirrubina é facilmente tratada nos recém-nascidos e a incidência do kernicterus diminuiu dramaticamente. Durante os primeiros anos de vida, uma doença grave (p.ex., meningite, sépsis, traumatismo ou desidratação grave) pode causar lesão cerebral e acarretar paralisia cerebral.

Sintomas

Os sintomas de paralisia cerebral podem variar desde um desajeitamento quase imperceptível à uma espasticidade grave, com contorções dos membros superiores e inferiores, que confinam a criança a uma cadeira de rodas. Existem quatro tipos principais de paralisia cerebral:
• Espástica (na qual os músculos são rígidos e fracos), que ocorre em aproximadamente 70% de todas as crianças com paralisia cerebral;
• Coreoatetóide (na qual os músculos espontaneamente movem-se de forma lenta e involuntária), que ocorre em cerca de 20% das crianças com paralisia cerebral;
• Atáxica (caracterizada por uma má coordenação e movimentos inseguros), que ocorre em cerca de 10% das crianças com paralisia cerebral;
• Mista (caracterizada pela combinação de dois dos tipos acima citados, mais freqüentemente o espástico e o coreoatetóide), que ocorre em muitas crianças.

Na paralisia cerebral espástica, a rigidez pode afetar todos os membros (quadriplegia), principalmente os membros inferiores (diplegia), ou apenas o membro superior e o inferior de um dos lados (hemiplegia). Os membros afetados apresentam um mau desenvolvimento, são rígidos e fracos.

Na paralisia cerebral coreoatetóide, os movimentos dos membros superiores e inferiores e do corpo são lentos, retorcidos e incontroláveis, podendo também ser abruptos e espasmódicos. Uma emoção forte piora os movimentos. Os movimentos cessam durante o sono.

Na paralisia atáxica, a coordenação muscular é ruim e a criança apresenta fraqueza e tremores musculares. As crianças com este distúrbio têm dificuldade para realizar movimentos rápidos ou finos e sua marcha é insegura, com os membros inferiores bem afastados.

Em todas as formas de paralisia cerebral, pode ser difícil compreender a fala das crianças afetadas, pois a criança tem dificuldade para controlar os músculos envolvidos na fala. A maioria das crianças com paralisia cerebral apresenta outras incapacidades (p.ex., inteligência inferior à normal). Outras apresentam retardo mental grave. Contudo, aproximadamente 40% das crianças com paralisia cerebral possuem uma inteligência normal ou quase normal. Cerca de 25% das crianças com paralisia cerebral (mais freqüentemente as com o tipo espástico) apresentam epilepsia (crises convulsivas).

Diagnóstico

Geralmente, a paralisia cerebral não pode ser diagnosticada durante a primeira infância. Quando problemas musculares (p.ex., desenvolvimento insatisfatório, fraqueza, espasticidade ou falta de coordenação) são observados, o médico tenta acompanhar a criança, para determinar se o problema é causado pela paralisia cerebral ou por um distúrbio progressivo, principalmente algum que pode ser tratado. O tipo específico de paralisia cerebral freqüentemente não pode ser diferenciado antes da criança atingir 18 meses de idade. Os exames laboratoriais não conseguem identificar a paralisia cerebral. No entanto, para descartar outros distúrbios, o médico pode solicitar exames de sangue, eletromiografias (estudos elétricos dos músculos), uma biópsia muscular e uma tomografia computadorizada (TC) ou uma ressonância magnética (IRM) do cérebro.

Tratamento

A paralisia cerebral não tem cura, seus problemas duram toda a vida. No entanto, muita coisa pode ser feita para prover à criança o máximo de independência possível. A fisioterapia, a terapia ocupacional, os coletes e a cirurgia ortopédica podem melhorar o controle muscular e a deambulação. A fonoterapia (terapia da fala) pode tornar a fala muito mais clara e pode ajudar nos problemas de alimentação. As convulsões podem ser prevenidas com o uso de medicamentos anticonvulsivantes.

Muitas crianças com paralisia cerebral, quando não apresentam déficits intelectuais e físicos graves, crescem normalmente e freqüentam escolas normais. Outras necessitam de fisioterapia intensiva, de educação especial e apresentam graves limitações para realizar as atividades cotidianas, exigindo algum tipo de tratamento e assistência durante o resto da vida. Mesmo as crianças gravemente afetadas podem ser beneficiadas com a educação e treinamento.

Os pais são informados e aconselhados, o que os ajuda a compreender o problema e o potencial de seus filhos e a enfrentar as dificuldades, à medida que elas ocorrerem. Para ajudar uma criança a atingir o seu potencial máximo, a atenção carinhosa dos pais pode ser combinada com a ajuda de instituições públicas e privadas, como as de saúde comunitária e de reabilitação com fins humanitários.

O prognóstico geralmente depende do tipo de paralisia cerebral e de sua gravidade. Mais de 90% das crianças com paralisia cerebral sobrevivem até a vida adulta. Apenas as mais gravemente afetadas (incapazes de realizar qualquer cuidado pessoal) apresentam uma expectativa de vida muito menor.



No entanto, como muitos acham NÃO é uma DOENÇA e NEM PEGA!! Muitas pessoas tem receio de chegar perto de comprimentar, esses dias estava na rua e um menino tão lindo chamado Rafael, cadeirante e portador de PC grave, me pediu a mão e deu um bjo, nossa eu fiquei surpresa, siiiim surpresa, pois nunca iria imaginar receber tal carinho de uma pessoa desconheciada, MUITA LUZ Rafa!!

PC's geralmente são muiito felizes, então paro e vejo pessoas reclamando da vida o tempo td, e não dá valor as coisas q estão ao seu redor, depois q o GU nasceu, eu penso muiiito antes de qqlr coisa, meu filho está me dando uma grande LIÇÃO DE VIDA!!



grande bjooooo...

P.S: MAriiii ameiii seu texto!!!

domingo, 4 de abril de 2010

É Pascoa...

A ressureição de Cristo, dia de perdoar, amar e não ter Brigas...
Nossa pascoa foi ótima, os Gêmeos ganharam ovos e mais ovos, e o papel dos ovos como sempre: Mais interessante, rsrsrs!!

Nesse feriadão, podemos descansar e durmir, coisa q não fazia a bastente tempo.. com as crianças crescendo acho q vai ficando mais fácil a adaptação a noite!
rotina?!?! não sei oq é isso, neste feriado td saiu do normal.. rsrs..


Bom FELIZ PASCOA, para TODOS!!!

ótima Semana!!!

sexta-feira, 2 de abril de 2010

Na Luta...




No meu ultimo post, disse sobre a ida na Neuro,e hoje vim aqui para dizer sobre o Ortopedista, bom eu achava q estava fazendo tudo pelo Gu, qd na verdade estou mais uma vez atrasada, ontem foi a 1ª consulta com o Dr Márcio, foi loooonga e cansativa, bem proveitosa, mais não a que eu gostaria de ter, um homenzarrão alto e com a voz forte, falava muiiito, explicava tudo mais faltouuu bastante coisa a ser relatada, o Gu está bem, pela 1ª vez ouvi q ele não é grave nem leve é MODERADO,me disse algumas coisas q ainda estou digerindo, me falou que qd a criança senta sozinha ela demora o dobro para andar, EX: sentou com 2 anda com 4... isso me deixou louuuca, estou me sentindo impotente, como assim??!! meu pequeno teve um diagnóstico óptimo a pouco tempo e agora?! to confusa, to chateada... O tal botox irá ajudar muiiito, então faremos a aplicação daqui a 3 meses, o Gu precisa de 16 agulhadas na qual vão ser dadas num centro cirúrgico, Pq mãe sofre tanto???!! pq os pequenos tem q sofrer??? pra qm não sabe o Gu é espastico (durinho),devido a isso td fica difícil a se fazer, uma troca de fraldas é complicada pois não abre as perninhas e fica td durinho, o botox irá relaxar esses muscúlos. Temos q esperar, só isso q me falava!! Disse para eu não me cobrar as coisas, mais mãe q é mãe sabe q é impossivél não se cobrar o melhor, Vou fazer tudo q esta ao meu alcance e ate oq não esta, mais meu pequeno irá fazer TUDO, lógico q dentro de suas limitações.

Fiz tbm a entrevista com a TO, o Gu gostou muito dela e na 3ª começaremos com ela aqui em casa, estamos em "obra" para fazer a sala de reabilitação dele, aqui em casa, colocando espelhos, barras, eretores e tds as aparelhagens q forem necessárias, Eu tenho MUITA fé, acredito em milagres... não pensem q sou rica ou q tenho muito dinheiro pois não temos, somos coerentes no q devemos ter prioridade.


Falando da Mari, esta MUITO sapeca, fala TUDO, tudoo msmo... e tem ajudado muito para essa evolução aqui em casa, ela me ajuda a fazer as coisinhas minimas como guardar brinquedos, jogar a fraldinha no lixo etc... tem ajudado na parte da fala pro Gu pq ele repete tudinho oq ela fala, são 2 papagaios.. rsrs

Fora minhas angustias estou ótima!!!